Os resultados de uma pesquisa feita pela Faculdade de Saúde Pública com crianças em idade escolar com trissomia 21 (T21), também conhecida como Síndrome de Down, apontaram que suas maiores dificuldades estavam relacionadas às áreas de função social e autocuidado, que são primordiais para a participação em atividades escolares. Já as habilidades do domínio de mobilidade estavam adequadas para a faixa etária das crianças em questão.
Com foco na população de crianças em fase escolar com T21 atendidas no Ambulatório de Genética do Hospital Infantil Darcy Vargas, pertencente ao SUS, Cristina Hamamura, doutora em ciências pela Faculdade de Saúde Pública da USP, investiga as principais habilidades, dificuldades e necessidades de auxílio dos pais por parte dessas crianças e adolescentes.
A pesquisa foi baseada em três domínios: função social, mobilidade e autocuidado. Além disso, a amostra utilizou dados fornecidos por pais de 44 crianças e adolescentes. Assim, a pesquisadora levantou números que possam ser esclarecedores para as famílias que não sabem exatamente o que esperar quanto às dificuldades de seus filhos com síndrome de Down para suas faixas etárias.
Um dos principais levantamentos do estudo foi uma incongruência entre a dificuldade das crianças e a necessidade de intervenção dos pais para realizar as mesmas atividades. No quesito função social, alguns pais que responderam ao questionário avaliaram positivamente as habilidades das crianças. Por outro lado, as avaliações de necessidade de assistência para essa mesma área foram mais elevadas.
Sobre isso, Hamamura levante hipóteses. “Ou existe a superestimação do que aquela criança faz naquele momento naquela faixa etária, ou os pais podem superproteger as crianças”. A pesquisadora também explica que há uma terceira vertente, principalmente quando se trata de famílias que possuem outros filhos.
No dia a dia, é comum que a criança com deficiência, ainda que tenha capacidade de realizar uma atividade, demore mais para completá-la. Na rotina da família, muitas vezes não há tempo suficiente para esperar que a criança termine o que está fazendo. Nesse caso, os pais preferem tomar a frente da situação ao invés de deixar que o filho faça tudo por si só.
Não é à toa que muitos pais apresentavam queixas de exaustão no dia a dia. Junto a isso, entram questões da dificuldade do acesso aos tratamentos recomendados para essas crianças. Hamamura explica que há sobrecarga no sistema de saúde para atendimento com os profissionais corretos, o que acaba prolongando as dificuldades desses jovens e, consequentemente, torna o auxílio por parte da família necessário por mais tempo.
De acordo com dados do Censo do IBGE de 2010, cerca de 23,9% da população brasileira possui algum tipo de deficiência. E 1,4% é a taxa de indivíduos com algum tipo de deficiência intelectual no país, entre eles, pessoas com trissomia 21 (T21).
Sendo assim, existe a necessidade de atendimentos mais individualizados para estas crianças, visto que as dificuldades de cada uma podem variar. Assim, é fundamental haver estudos que apontem as principais dificuldades dessa população, a fim de que elas obtenham tratamentos mais assertivos e possam receber o devido auxílio da família e dos educadores.
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