O tratamento paliativo para pacientes em estado terminal: um raio-X

O atendimento pelo SUS, a importância desse tratamento e a representação dos cuidados paliativos nos filmes e séries

Crédito: Agência Brasileira

Por: Bruno Miliozi, Marina Bittencourt, Natalia Nora, Tomás Novaes, Victoria Borges e Vinicius Machuca.

O que são os cuidados paliativos

A única certeza que existe é a da morte, e mesmo que muitas vezes ela seja imprevisível, existe muito receio, medo e determinado grau de censura ao se falar desse assunto. Mas em alguns casos existem previsões, principalmente após diagnósticos de doenças em que a ameaça à vida é mais grave e causa sofrimento constante, a saída para o paciente é o tratamento paliativo. 

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o cuidado paliativo é uma abordagem que melhora a qualidade de vida desse paciente que sofre de uma condição ameaçadora à vida. A atenção e os procedimentos da equipe responsável também são destinados para os familiares ou pessoas próximas daquele que recebeu um diagnóstico de doença grave. 

Segundo o artigo “A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo” de Monica Martins Trovo de Araújo e Maria Júlia Paes da Silva, ambas doutoras pela Escola de Enfermagem da USP, o objetivo do tratamento é “ajudar o ser humano a qualidade de vida quando não é mais possível acrescer quantidade”, buscando que ele “vivencie o processo de morrer com dignidade”.

Garantir que os pacientes e seus familiares tenham a experiência da morte com o menor sofrimento possível é o principal objetivo da médica oncologista e paliativista Dalva Yukie Matsumoto, como coordenadora do serviço de cuidado paliativo do Hospital do Servidor Público Municipal de São Paulo e diretora do Instituto Paliar. Ela conta que quanto mais diversificada for a equipe que lida com esse tratamento, maiores são as chances de que o atendimento alcance e atenue todas formas de sofrimento enfrentadas pelo paciente.

 Dessa forma, os profissionais envolvidos podem ser ou não da área da saúde – e, na equipe coordenada pela Dra Dalva, existem “médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, dentistas, nutricionistas, além de outras ocupações que possam ajudar nesse cuidado”. Também é comum que os pacientes queiram ser atendidos e confortados por representantes espirituais ou religiosos, e é trabalho da equipe de cuidado paliativo fazer a articulação desse contato entre eles.

A psicóloga Silvana Aquino conta que trabalhar com esse tipo de tratamento “é uma experiência que nos confronta com os nossos limites, mas também nos mantém conectados à nossa humanidade”. Justamente por conta da morte ser um assunto tabu, é difícil para o paciente ter que lidar com a possível interrupção de sua vida – e nesse sentido a ajuda psicológica é essencial para atenuar o sofrimento.

O tratamento paliativo pode acontecer em diversos locais, justamente por contemplar diversas áreas da vida dos pacientes, casa, hospital, clínica especializada, ambulatório, consultório ou sala, todos esses lugares podem proporcionar os cuidados necessários ao enfermo. Uma questão pouco conhecida pela população é a dos limites que a pessoa em cuidado paliativo tem – sobre isso, Dra Dalva explica que, no imaginário comum, um paciente que está sendo tratado é alguém que desistiu da cura, que está acamado no hospital. Mas apesar de existirem casos mais graves, isso depende da doença enfrentada, do estágio em que ela se encontra e das condições de saúde de cada pessoa.

O início do tratamento paliativo, diferente do que muitos acreditam, “deve ser introduzido logo no início, ou o mais rápido possível, e caminhar junto com os outros procedimentos ou tratamentos que modificam o curso da doença”, como conta Dra Dalva. Dessa forma, todo o curso da patologia pode ser acompanhado pela equipe multidisciplinar responsável, mitigando o sofrimento individual e das pessoas próximas ao paciente.

Para além do conhecimento técnico específico, que é muito importante para o tratamento, ela conta que “é preciso ter muita habilidade de comunicação, porque não adianta ter conhecimento sem conseguir se comunicar adequadamente com os pacientes, as famílias, os seus pares e outros colegas”. Essa importância da comunicação é ressaltada no resultado da pesquisa “A comunicação com o paciente em cuidados paliativos: valorizando a alegria e o otimismo”, que demonstrou a necessidade de que os profissionais dos cuidados paliativos desenvolvam a habilidade comunicacional através de esforço e disciplina.

A importância do cuidado paliativo

Por muito tempo, o principal objetivo da medicina foi apenas curar os doentes. Mas no momento em que o tratamento não é mais possível, foi preciso pensar numa nova concepção de atendimento que garantisse ao máximo o alívio do sofrimento e a qualidade de vida do paciente em seus últimos dias, meses ou anos de vida. 

É nessa hora que entram os cuidados paliativos. O objetivo do tratamento não é antecipar nem prolongar o processo da morte, mas amenizar os sintomas e dar assistência psíquico-espiritual aos pacientes e sua rede de apoio (familiares, cuidadores e amigos).

“O paciente precisa lidar com o diagnóstico de uma doença grave e com todos os impactos que isso traz a sua vida. Quando ele tem a possibilidade de receber um cuidado abrangente que inclui não só o tratamento da doença, mas também a atenção às demais necessidades e preocupações dela decorrentes, ele se sente mais apoiado e fortalecido para o enfrentamento de todo o processo”, conta a psicóloga paliativista Silvana Aquino, em entrevista à AUN.

Durante o processo, diversos profissionais atuam dando apoio aos pacientes. Integrando a chamada “equipe interdisciplinar”, há médicos, enfermeiros, psicólogos, nutricionistas, farmacêuticos, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas, dentre outros profissionais. 

Silvana conta que a experiência de trabalhar com cuidados paliativos faz com que ela confronte seus próprios limites, mas também a mantém conectada com sua própria humanidade. “É uma área de atuação bastante complexa, que nos coloca em contato com nossa fragilidade e vulnerabilidade. Os pacientes têm muito a nos ensinar sobre a vida e o meu cuidado compassivo com eles é a minha retribuição”, afirma.

As inúmeras perdas físicas e psicossociais do paciente podem trazer mudanças em relação às expectativas sobre o futuro e gerar respostas emocionais e comportamentais que expressam um sofrimento significativo, como síndromes depressivo-ansiosas, despersonalização e ameaças a sua identidade, luto antecipatório e medo da morte. Dentro desse contexto, o tratamento psicológico busca auxiliar a suportar a realidade, além de dar apoio aos familiares.

Crédito: Governo do Estado de São Paulo

Os familiares e o luto

Muitas vezes a família do paciente não é a favor da ideia de adotar os cuidados paliativos pois acreditam que os assumir é de certa forma se entregar para a doença. Mas o que ocorre é justamente o contrário, ao fazer o processo do tratamento o paciente se sente melhor consigo mesmo existindo inclusive casos de grande melhora e prolongamento relevante no tempo em que a pessoa vive após receber o temido diagnóstico. 

Pessoas com doenças terminais podem ser encaminhadas para os tratamentos paliativos e é de suma importância que o próprio médico responsável encaminhe o paciente o quanto antes para o tratamento, pois deste modo quem recebe o tratamento pode desfrutá-lo por mais tempo e de forma mais efetiva.

Porém existem situações em que o médico não sugere esta opção, por não conhecer profundamente o método ou não acreditar que ele pode surtir efeito. Nesses casos o tratamento só é realizado quando a família solicita por já o conhecer ou ter descoberto de alguma outra forma.

Os tratamentos paliativos são comuns em pessoas que demonstram um caso irreversível, e preferem aproveitar o tempo que lhes faltam fazendo coisas que os deixam mais felizes. Existem variadas formas de fazer o tratamento, de preferência com o auxílio de uma equipe multidisciplinar, como com a ajuda da família em apoiar as decisões e ajudar nas coisas que o paciente deseja fazer, até em grupos religiosos que podem auxiliar aquele que acredita em determinada fé a se sentir melhor com aquela situação. 

Reuniões familiares com a equipe médica responsável são bem importantes no tratamento, pois ela possibilita o compartilhamento de sentimentos, a família tirar dúvidas e ficar ciente do que esperar do processo paliativo 

O home care é uma das maneiras mais populares dos tratamentos paliativos. Mesmo precisando ir ao hospital para internações vez ou outra, o paciente fica a maior parte do tempo em sua casa, podendo estar próximo daqueles que ama e sem o clima de hospital o que o faz pensar menos em sua doença.

O luto também é algo a ser cuidado com atenção, a equipe médica responsável deve auxiliar os familiares envolvidos nessa situação, podendo encaminhá-los a psicólogos ou grupos de apoio. Geralmente o tratamento do luto dura até um ano após a perda.

O SUS e a Rede Privada

Ao longo dos anos, após a Constituição de 1988, foram sendo implementadas, através de portarias, um conjunto de ações e procedimentos acerca do tratamento paliativo no Brasil. Todo esse histórico de resoluções levou à publicação da Resolução Nº 41, de 31 de outubro de 2018, que dispõe as diretrizes dos cuidados paliativos realizados pelo SUS.

Além dessas diretrizes, o SUS oferece, através da Assistência Farmacêutica, os medicamentos necessários para tratamento de dor e demais sintomas presentes nos pacientes em estado terminal.

Imagem: Domínio público

Em São Paulo, os dois hospitais geridos pela Universidade de São Paulo, o Hospital Universitário (HU) e o Hospital das Clínicas (HC) possuem seções especializadas no tratamento paliativo. 

O Hospital Universitário (HU) da USP tem, desde o ano 2000, um Programa de Assistência Domiciliária (PAD), que funciona até hoje atendendo cerca de 100 pacientes mensalmente, em sua maioria idosos e pacientes terminais. O Hospital das Clínicas chegou a ter uma unidade de cuidados paliativos para pacientes com covid-19, ação que virou um livro publicado em 2021 pelos profissionais do HC.

A abrangência do SUS no Brasil pode ser exemplificada no fato de que, em todas as regiões do país, a rede pública é a principal fornecedora desse tipo de tratamento. Essa é uma das conclusões do estudo publicado em 2019 pelas pesquisadoras Ingrid Vilar da Costa, Juliana Galante Magalhães e Marcela Pioto Rocha.

Nesse artigo, “Atualidades em cuidados paliativos no Brasil: Avanço ou Resistência?”, publicado na Revista Científica Multidisciplinar Núcleo do Conhecimento, é analisado o panorama da discussão sobre cuidados paliativos no país. Segundo ele, ainda que o Ministério da Saúde tenha validado e direcionado o movimento, o assunto ainda engatinha. Ou seja, falta discussão acerca do assunto, e é claro que isso reflete nas situações práticas de busca pelos cuidados, que acabam sendo bastante restritos em seu acesso. 

A região Sudeste é a que concentra a maior oferta de serviços de cuidados paliativos no país: são 58 serviços de rede pública, além de 37 serviços da rede particular e 9 opções de ambientes que realizam o atendimento particular e público. Para noção comparativa, existem apenas 197 serviços no Brasil todo, segundo o levantamento realizado em 2019. 

Para além da disparidade regional, reside também uma problemática relativa à qualidade dos serviços. Em 2014, a Organização Mundial da Saúde (OMS) publicou um relatório que classificava os países de acordo com a qualidade do atendimento para cuidados paliativos em suas redes de saúde. O Brasil foi classificado na classe 3A, que apresenta características como disponibilidade isolada desse tipo de atendimento, disponibilidade limitada de morfina e dependência de doações para a manutenção do atendimento.

Porém, em 2020, foi publicada uma segunda edição do relatório, no qual o Brasil subiu uma posição. Dessa vez, aparecemos na classe 3B, que reúne países com quantidade e disponibilidade razoável de tratamentos paliativos, disponibilidade de morfina e treinamento e educação através de metodologias como a Hospice.

Crédito: Reprodução/Twitter

Na rede privada, além dos grandes hospitais, existem também clínicas especializadas em tratamento paliativo – as chamadas “hospices”. Hospice é um movimento criado em 1967 com a fundação do St. Christopher Hospice, na Inglaterra, pela médica Cicely Saunders. Foi um projeto pioneiro no cuidado de pacientes em estado terminal, e que até hoje influencia a criação de diversas clínicas privadas ao redor do mundo.

No Brasil temos apenas 5 hospices: Tucca, Grupo Geriatrics, Hospice HC, Clínica Saint Marie e Valencis Curitiba Hospice. Clínicas como essas são mais comuns no exterior, especialmente pela existência do SUS, que cumpre essa função em todas as regiões do país.

O Manual de Cuidados Paliativos do Sírio-Libanês é um exemplo de tentativa de orientação para melhores práticas tanto nas redes públicas quanto privadas. Lançado em parceria com o SUS e o Ministério da Saúde, o manual traz informações e difunde conhecimento sobre o tema, trazendo conclusões da literatura médica internacional e brasileira de maneira compatível com a realidade do SUS. Esse é um exemplo importante de um passo adiante na discussão de cuidados paliativos no Brasil, que mostra, antes de tudo, uma integração de setores públicos e privados em prol da construção de uma assistência à saúde mais equilibrada. 

Em seu núcleo próprio de cuidados paliativos, o Sírio-Libanês adota uma abordagem “multidimensional”. Ou seja, uma abordagem que contemple os cuidados tanto dos sintomas de sofrimento físico, quanto os de âmbito emocional, social e espiritual. Além disso, destacam a necessidade de individualização do tratamento e de integração das necessidades específicas de cada paciente, respeitando e acolhendo suas impressões durante o tratamento. São esses os ideais orientados por meio do Manual divulgado ao SUS, cuja implementação de cuidados paliativos foi incentivada pela rede privada.    

Os cuidados paliativos no audiovisual

Crédito: Fox 2000 Pictures/Foto de divulgação

Ao pesquisar sobre a temática de cuidados paliativos em filmes e séries, é possível encontrar diversas listas com recomendações. Os produtos audiovisuais são recomendados por profissionais da saúde, pesquisadores, pacientes e pelo público geral em diversos fóruns. O repertório é extenso e conta com diversos filmes extremamente populares como Como Eu Era Antes de Você (2016), A Culpa é das Estrelas (2014), Pronta para Amar (2011),  Um Amor para Recordar (2002), Antes de Partir (2007), Amigos para Sempre (2017), Os Intocáveis (2011) e Uma Prova de Amor (2009).

“A arte e a cultura dialogam, representam e repercutem de forma muito significativa as grandes questões humanas e podem ser poderosas aliadas na disseminação do conhecimento”, explica a psicóloga Silvana Aquino.

A abordagem hollywoodiana em temas como doenças graves, terminais ou incuráveis tende a ser um tanto fantasiosa por tradição, afinal o papel do cinema é entreter, criar uma narrativa envolvente e emocionante a ponto que a preocupação factual se torna de última instância. 

“É importante que haja um cuidado na transmissão dos conceitos para não desinformar e/ou reforçar alguns estereótipos, especialmente o de vincular os Cuidados Paliativos apenas ao momento do fim da vida”, conta a psicóloga, “Pensar a vida com um fluxo contínuo, ativo e que deve ser protagonizado pelo paciente durante todo o seu percurso corrobora para o que se propõe a ser os Cuidados Paliativos.” 

 Aquino relembra que os cuidados devem ser uma abordagem que visa a qualidade de vida, a defesa dos valores e preferências do paciente, o suporte à família, a comunicação honesta que colabora para a tomada de decisão compartilhada e as diretivas antecipadas de vontade e o planejamento de todas as etapas do cuidado até o fim da vida, a fim de proporcionar também uma morte digna e humanizada. 

Em sua grande maioria, os filmes e séries tendem a retratar pacientes no fim de sua vida, e a abordar tratamentos clínicos. Há uma grande preocupação em mostrar a série de tratamentos, acompanhamentos, consultas e testes feitos em um nível físico, para mostrar a seriedade e estado da doença. A escolha dos cineastas em sempre focar no quesito físico vem por conta da questão imagética, é consideravelmente mais fácil mostrar os efeitos da quimioterapia do que da terapia, por exemplo.

Crédito: Pronta para Amar [Crédito: Davis Entertainment/Foto de divulgação]
No filme Pronta para Amar, a personagem Marley (Kate Hudson) é diagnosticada com câncer de cólon, ela imediatamente começa os tratamentos, que ocorrem fora de cena e são, em sua maior parte, apenas mencionados. De qualquer forma, por serem tratamentos clínicos, os efeitos são visíveis ao longo da trama. 

O filme foca nas relações entre os personagens, e destaca o papel da família e amigos durante todo o processo, como os afetam e como lidam. Os cuidados paliativos são não só para o paciente, como lembra Silvana, mas também para os seu ciclo social e familiar que serão parte da rede de apoio e irão colaborar com a dinâmica de cuidado. Nesta perspectiva, o filme perfeitamente exemplifica o papel deles no tratamento.

Depois da aceitação, Marley passa seus últimos meses em casa com amigos e família, tem os seus sintomas controlados com remédios e procedimentos, para que use seus últimos momentos para criar boas memórias e dar uma sensação de paz para si mesma e para todos à sua volta. 

Antes de Partir [Crédito: Warner Bros. Pictures/Foto de divulgação]
De forma similar, no filme Antes de Partir, Carter (Morgan Freeman) e Edward (Jack Nicholson), pacientes com câncer que dividem quarto no hospital, decidem escolher a qualidade de vida do que se submeter a inúmeros tratamentos clínicos ainda em fase teste ou inúmeras sessões de quimioterapia. Os novos amigos fazem uma lista de todas as coisas que gostariam de fazer antes de partir e começam sua aventura. Como Pronta para Amar, o filme foca nas relações interpessoais e a procura da felicidade para a paz interior. Não há acompanhamentos ou consultas com psicólogos, mas o filme exemplifica a questão da liberdade do paciente em escolher como irá viver seus últimos momentos.

Os filmes com a temática, em sua grande maioria, se baseiam em fazer com que seus personagens vivam uma grande aventura antes da sua iminente morte. Coisa contrária à fala da psicóloga, que alerta o lado negativo de ligar os cuidados paliativos apenas com o fim da vida. 

Para Sempre Alice [Crédito: Killer Films/Foto de divulgação]
 Em Para Sempre Alice (2014), o tratamento é muito mais evidente, e está presente de formas mais variadas ao longo do filme. O longa, que segue a personagem de Alice (Julianne Moore), uma renomada  professora universitária que é diagnosticada com Alzheimer, se passa inteiramente entre o momento do seu diagnóstico até o momento em que sua memória se torna quase que completamente perdida. Diferente dos anteriores, não termina com sua morte.

O filme tem foco nos princípios do tratamento paliativo: a qualidade de vida, a defesa das preferências do paciente, o suporte à família, a tomada de decisão compartilhada e o planejamento de todas as etapas do cuidado até o fim da vida. Alice, juntamente a sua família, médico e cuidadora faz exercícios e toma providências para acompanhar o progresso da doença e tornar sua vida a mais confortável possível. Entre os filmes analisados, é o primeiro a trazer a imagem do cuidador. 

Amigos Para Sempre [Crédito: Escape Artists/Foto de divulgação]
Assim como em Para Sempre Alice, Amigos Para Sempre tem a relação do cuidador Dell (Kevin Hart) e do milionário Phillip (Bryan Cranston) como foco do enredo e retrata com detalhes a rotina, medidas e atividades exercidas para o melhor cuidado de Phillip — que se tornou tetraplégico depois de um acidente.  

De forma geral, ao abordar o tema de cuidados paliativos, Hollywood opta por retratá-lo de forma extremamente e estritamente clínica, aborda somente o tratamento dos sintomas físicos ou a importância da rede de apoio. Há uma carência da representatividade de outros profissionais durante o tratamento, como a participação e papel de psicólogos ou até mesmo líderes religiosos. 

Mesmo assim, a temática é recorrente no cinema e televisão, que ocupa o papel de enredo principal até enredos menores utilizados apenas para a construção de personagem. Por vezes, como no filme Uma Prova de Amor, o audiovisual é fissurado em retratar pais obcecados por prolongar a vida dos filhos independentemente do seu bem-estar e qualidade de vida. 

A trama de 2008, que segue a história de Anna (Abigail Breslin), garota que foi concebida para ajudar a salvar sua irmã com leucemia. É o exemplo perfeito de quando o audiovisual desconsidera totalmente os cuidados paliativos, não de forma a romantizar as ações dos pais, mas a fim levantar a questão: até onde vale a pena insistir em tratamentos clínicos na esperança de uma cura?

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